Palermo

TELETHON ALL'OPERA

2012-02-07T18:43:00.002+01:00

Con la collaborazione del teatro Massimo, che concede l'intero teatro in occasione della prova generale della Traviata con cast e Direttore orchestra della prima, BNL Sicilia & Stretto organizza una serata per Telethon .
Grazie all’iniziativa di alcune e qualificate aziende che sponsorizzano l’evento,assorbendo i costi di organizzazione , l'intero incasso sarà interamente devoluto alla Fondazione.
La serata all’opera di Palermo segue analoghe iniziative realizzate in occasione del maggio fiorentino, nonché al San Carlo di Napoli , alla Fenice di Venezia ed all'Opera di Roma, verrà dato ampio spazio sui media locali e nazionali,al momento inoltre hanno già assicurato la propria collaborazione i Lions con oltre 25 Clubs coinvolti sul territorio di Palermo –Trapani e relative province.
Sono previste 4 tipologie di biglietti numerati con gestione esclusiva BNl dell’assegnazione dei posti ( pianta Teatro a nostre mani ) al costo di:
€ 60 per settore 1 (platea)
€ 45 per settore 2-3-4 (palchi da primo a terzo ordine tutti e quarto ordine solo centrali);
€ 30 per settore 5-6-7 (restanti palchi);
€ 15 per settore 8 (anfiteatro/loggione).
La consegna dei biglietti sarà effettuata solo a cura delle Agenzie BNL a partire dalla corrente settimana.
L’acquirente dovrà effettuare all’atto della compera un versamento a favore del C/C9500 intestato al Comitato Telethon Fondazione Onlus pari all’importo del biglietto, ricevendone subito la ricevuta detraibile fiscalmente.
Lo stesso dovrà nel prosieguo ritornare in Agenzia per ritirare i biglietti, i posti infatti saranno assegnati a seguito della segnalazione dell’Agenzia alla Sede BNL che, a fine giornata comunicherà stesso mezzo all’Agenzia i posti impegnati, inviando materialmente i biglietti al Direttore dell’Agenzia per la consegna fisica all’acquirente.
Informazioni presso le Agenzie BNL.

IL PRESIDENTE AVANTI E LA PROVINCIA REGIONALE DI PALERMO PER TELETHON

2012-01-04T14:50:00.005+01:00

Più di tremila persone hanno affollato lo scorso 18 dicembre gli “argini” di via Libertà, da piazza Croci a piazza Castelnuovo, per assistere alla IV edizione del Corteo storico della Provincia, il tradizionale appuntamento che anche quest’anno ha contrassegnato la rassegna “Provincia in festa”, ma, questa volta, in un’inedita versione ‘invernale’.
L’edizione 2011, infatti, non ha potuto contare solo sulla consueta parata dei Comuni – quest’anno hanno sfilato in otto, Caccamo, Petralia Soprana, Carini, Casteltermini in veste di comune ospite, Ventimiglia di Sicilia, Petralia Sottana, Marineo, Bagheria – con le rappresentazioni teatrali delle loro tradizioni folkloristiche - ma ha offerto al pubblico anche una lunga rievocazione della storia d’Italia, dal 1860 ai giorni nostri.
“Un tributo ai 150 anni dell’Unità – ha ricordato il presidente della Provincia, Giovanni Avanti – che coincidono con i 150 anni della nascita della nostra Provincia. Un omaggio alla storia popolare con i suoi eroi, di ieri e di oggi, ma anche al nostro costume, alla nostra cultura, che oggi è integrazione, accoglienza, solidarietà”.
Così, dopo le rievocazioni della rivolta dei Tredici della Gancia, dei Garibaldini, del valzer del Gattopardo, dei Florio, delle grandi migrazioni, degli anni del boogie boogie e dei Figli dei Fiori, a chiudere la rappresentazione sono state le coloratissime e suggestive danze della comunità africana e della comunità tamil residenti a Palermo.
Nel corso della manifestazione Avanti ha donato due targhe della Provincia: la prima al maresciallo capo Paolo Mario Sena, direttore della fanfara del XII battaglione dei carabinieri Sicilia, che – come la fanfara dell’associazione nazionale dei bersaglieri di Palermo - ha regalato al pubblico un toccante momento di musica; la seconda a Federica Buffa, in rappresentanza dell’associazione “Almo Feudo” di Carini, che ha vestito i panni della baronessa Laura Lanza.
Il corteo storico 2011 è stato partner di Telethon: sul palco, accanto al presidente Avanti, il coordinatore provinciale di Telethon Salvatore Pensabene, che ha rivolto alla città un accorato appello a donare per la ricerca nella lotta contro la distrofia muscolare e le malattie genetiche.

Nella foto

Il presidente della Provincia, Giovanni Avanti dona a Federica Buffa e Alessandro Plano la speciale pergamena celebrativa per la cultura in rappresentanza dell'associazione culturale "Almo Feudo" di Carini

AUGURI !!

2011-12-22T20:37:00.001+01:00

Salvatore Pensabene
Comitato Telethon Fondazione Onlus - Coordinatore Palermo Centro
Via Carlo Spinola, 16 – 00154 Roma Tel. 0644015720 - Cell. 3386138306
Fax 0644015513
www.telethon.it

Sede provinciale:
di Palermo
tel. 335 7128966
fax 091 8889677
spensabene@rt.telethon.it

COMUNICATO STAMPA MARATONA RAI 16 - 18 DICEMBRE 2011

2011-12-05T17:22:00.001+01:00

TELETHON: RIPARTE LA RACCOLTA FONDI PER LA RICERCA
IN CAMPO GLI EROI DELLA SOLIDARIETA’ E DEL CORAGGIO

Venti malattie più vicine alla cura. Tra queste la distrofia muscolare di Duchenne, quella per cui Telethon nacque. Montezemolo: «Gli italiani sapranno essere generosi, nonostante la crisi»

Genitori di bambini colpiti da gravissime malattie che trovano la forza di promuovere la ricerca anche se questa, nella maggior parte dei casi, riguarderà le generazioni future. Scienziati che dedicano la vita ai propri studi e non lesinano energie, pur di raggiungere il traguardo della cura. E ancora cittadini comuni, che ogni anno coinvolgono i loro amici e i loro colleghi nella raccolta dei fondi.

Sono gli eroi di Telethon, i protagonisti della campagna di raccolta fondi presentata oggi e che si concluderà domenica 18 dicembre, al termine della tradizionale maratona televisiva sulle reti Rai. Al lancio della campagna, che si è svolto all’interno del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, un polo scientifico che negli anni ha attirato un gran numero di progetti finanziati da Telethon, hanno partecipato tutte le associazioni e le aziende partner nella raccolta fondi. Al fianco del presidente di Telethon, Luca di Montezemolo, e del direttore generale Francesca Pasinelli erano seduti Lorenza Lei, il direttore generale della Rai che da ventun’anni ha sposato la missione della Fondazione Telethon e le ha permesso di essere conosciuta e amata da milioni di italiani, Luigi Abete, il presidente di BNL Gruppo BNP Paribas, banca che festeggia quest’anno il suo ventesimo anniversario al fianco di Telethon e Alberto Fontana, il presidente dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), associazione che fece nascere Telethon nel 1990. Per il Policlinico Gemelli erano presenti il direttore amministrativo dell’Università cattolica del Sacro cuore, Marco Elefanti, e il preside della facoltà di Medicina e chirurgia della stessa università, Rocco Bellantone. Sono intervenuti anche il direttore RSI di Sma, Carlo Delmenico e la responsabile delle relazioni esterne e degli affari istituzionali di Auchan, Anna Tuteur.

«Gli eroi di Telethon rappresentano la parte migliore del nostro Paese – ha dichiarato Luca di Montezemolo – quelli che, nel nostro caso, permettono alla ricerca italiana di primeggiare nel mondo e a migliaia di famiglie, di tutte le nazionalità, di coltivare la speranza di una cura per i loro bambini malati. Sono certo che i nostri concittadini sapranno sostenerci, nonostante il periodo di crisi. Perché è proprio in momenti come questi che viene fuori il grande cuore degli italiani».

«Il cammino della ricerca verso la cura – ha continuato Francesca Pasinelli – procede a ritmi sostenuti, con risultati incoraggianti il cui valore viene ormai riconosciuto da tutta la comunità scientifica internazionale. Proprio ora che per una ventina di malattie il traguardo della cura è più vicino non possiamo rallentare e facciamo un grande appello alla donazione. Perché sostenere la ricerca vuol dire fare qualcosa per il futuro di tutti».

Durante il lancio della campagna “Eroi” è stato presentato un aggiornamento sullo stato della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, la gravissima patologia neuromuscolare per cui è nata Telethon, prima negli Usa, nel 1966, poi in Francia, nel 1987 e infine in Italia, nel 1990. Su questa malattia Telethon ha investito 28 milioni di euro, finanziando più di 300 progetti. A fare il punto sulla ricerca è stato Eugenio Mercuri, scienziato del Policlinico Gemelli finanziato da Telethon. Per molti anni la lotta a questa malattia ha rappresentato una delle sfide più difficili: oggi ai ricercatori è sempre più chiaro che per sconfiggerla è necessario un approccio combinato, che la aggredisca cioè da più fronti. Non stupisce, quindi, che al momento siano diverse le strategie terapeutiche “in pista”, alcune delle quali già in corso di sperimentazione sull’uomo, dalla terapia cellulare con cellule staminali alla tecnica molecolare dell’exon-skipping, oltre a vari approcci farmacologici che mirano a contrastare la degenerazione muscolare. Accanto alla ricerca per sviluppare delle terapie, inoltre, Telethon sostiene anche quella per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari, grazie al bando congiunto Telethon-Uildm.

A portare il punto di vista delle famiglie colpite da questa malattia è stato Omero Toso, vice presidente di Telethon e padre di un ragazzo distrofico, Davide, scomparso venti anni fa proprio nei giorni di una delle prime maratone televisive. L’attore Cesare Bocci ha letto la lettera che Toso ha indirizzato al figlio, raccontandogli i progressi di Telethon e della ricerca.

«È con vero piacere – ha sottolineato Rocco Bellantone – che come Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica accogliamo nel Policlinico A. Gemelli i rappresentanti di Telethon, organizzazione non profit che tanto ha inciso nella ricerca medico-scientifica degli ultimi anni. Tale presenza è ancora più significativa perché testimonia il solidissimo e proficuo legame con Telethon che nei suoi primi venti anni di attività ha permesso ai ricercatori della Facoltà di Medicina della Cattolica, in particolare a quelli che si occupano di malattie rare di origine genetica, di poter beneficiare del finanziamento di 78 progetti di ricerca, di cui 10 in corso, principalmente nelle aree neuromuscolare, delle neuroscienze, dell’oftalmologia e della cardiologia per un totale di oltre 5 milioni di euro. Questi risultati ci inorgogliscono e sono prova della bontà del nostro lavoro, se si considera che per ottenere un finanziamento Telethon occorre superare la rigorosa selezione di revisori internazionali; è questo il segno di qualità scientifica e capacità di innovazione dei nostri ricercatori, i cui sforzi sono tutti orientati nell’interesse esclusivo di pazienti fragili e delle loro famiglie».

Il lancio della campagna è stata l’occasione per presentare la squadra dei partner della raccolta fondi.
«Sono particolarmente orgoglioso, come presidente di BNL, di poter festeggiare vent’anni di partnership con Telethon - ha dichiarato Luigi Abete - È una storia di successi che ha consentito di realizzare un circuito virtuoso tra la responsabilità e la generosità delle persone ed i risultati della ricerca. In questi anni si è cementato, in maniera crescente, l’impegno tra i colleghi e i clienti della Banca, dando vita a uno dei più grandi progetti di fund raising in Europa, una gara di solidarietà in cui BNL ha raccolto oltre 211 milioni di euro, quasi il 50 per cento del totale. Questi lusinghieri traguardi sono, per ognuno di noi, un ulteriore stimolo a proseguire, con rinnovato vigore, nel finanziamento della ricerca contro le malattie genetiche».

Oltre a BNL sono tanti gli enti, le aziende e le associazioni che sostengono Telethon nella raccolta dei fondi. Tra queste un posto di rilievo spetta alla Uildm, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, che negli anni, attraverso il coinvolgimento attivo delle sue 80 sezioni provinciali, ha raccolto circa 11 milioni di euro. Da 10 anni sostiene Telethon anche l’Avis - Associazione volontari italiani sangue - che grazie all’impegno dei suoi volontari dal 2001 ha raccolto oltre 4 milioni di euro.
Alle due grandi organizzazioni del volontariato si affianca la rete dei Coordinatori Provinciali Telethon, presenti in 78 provincie italiane. Tutti i volontari promuoveranno la causa della ricerca e distribuiranno le tradizionali sciarpe e gli altri prodotti solidali in tante piazze italiane nei giorni della maratona tv.

Sul fronte degli enti pubblici, da segnalare l’Amministrazione autonoma dei monopoli di Stato (AamS), che per l’ottavo anno consecutivo rinnova il progetto “Il gioco fa rotta sulla ricerca”. Negli anni AamS ha portato una raccolta di oltre 4 milioni e 400 mila euro grazie al coinvolgimento della direzione generale, delle sedi regionali, dei suoi maggiori provider Cogetech, Lottomatica, Sisal, Snai e grazie ad altri operatori del settore giochi a vario titolo quali Bwin, Codere, Eurobet, Gamenet, Gioco Digitale, Intralot e Merkur con anche la partecipazione del portale d’informazione Jamma.it.

Tra le aziende impegnate da anni a favore di Telethon Auchan, che con i suoi 51 ipermercati ha raccolto, dal 2003, oltre 7 milioni e 400 mila euro e Sma, di cui fanno parte Simply, IperSimply e Punto Simply, per un totale di oltre 1700 supermercati, che in nove anni ha raccolto circa 9 milioni di euro. Al fianco di Telethon per il quarto anno consecutivo anche le librerie Giunti al Punto e, per il secondo anno, Melbookstore, che fa parte della società Giunti&Messaggerie.
Rinnova il suo impegno il Gruppo Poste Italiane con l’iniziativa “Dona il resto”, attiva fino al 7 gennaio presso tutti gli Uffici Postali presenti sul territorio nazionale. Da quest’anno anche la sede italiana di Royal Caribbean International, compagnia crocieristica leader a livello mondiale, entra nella squadra dei partner Telethon attraverso una donazione aziendale e l’organizzazione a bordo delle navi di eventi e iniziative di raccolta fondi che coinvolgeranno il pubblico dei crocieristi.

Il Gruppo Telecom Italia, oltre a offrire nuovamente un determinante supporto tecnologico per la maratona, raccoglierà insieme a Infostrada, Fastweb, Tiscali e Teletu le donazioni da rete fissa tramite il numero unico 45502 e gli sms inviati allo stesso numero con TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce, PosteMobile, Noverca, Tiscali e A-Mobile. La numerazione è attiva dal 1 al 21 dicembre 2011; con il numero 45502 è possibile chiamare da rete fissa per donare 5 o 10 euro con l’addebito in bolletta (i clienti Teletu possono donare 2 euro) o inviare un sms del valore di 2 euro da tutti i cellulari. Inoltre, come ogni anno, CartaSi mette a disposizione di Telethon il numero verde 800 11 33 77 (0039 02 34 98 06 66 dai cellulari e dall’estero) per la raccolta fondi con carta di credito. La numerazione è attiva dal 1 al 31 dicembre.

Una nuova modalità di raccolta arriva infine da Internet. Da oggi è on line su Facebook l’applicazione virale “Eroi di Telethon”. L’utente può diventare eroe grazie al coinvolgimento del proprio network, alle sue donazioni e a quelle dei suoi amici. Gli utenti più virtuosi scaleranno la classifica e potranno ricevere l’attestato ufficiale di eroe Telethon. Tutte le informazioni su www.telethon.it

Roma, 5 dicembre 2011

Per maggiori informazioni
Ufficio stampa Telethon:
Marco Piazza, mpiazza@telethon.it – 3492864824
Matteo Marchese, mmarchese@telethon.it – 3382638448

ASD PLAYBODYSPORTCLUB - UN GIORNO PER TELETHON

2011-11-24T19:53:00.006+01:00

PLAYBODYSPORT CLUB-PALERMO PER TELETHON 2011

PROGRAMMA DEL GIORNO 17 DICEMBRE VI ASPETTIAMO:
ORE 9.30 "PILATES MAT WORK AMOS"
ORE 11.00 ""YOGA PILATES LILLY ""
ORE 12.00 ""TOTAL BODY TOTY""
ORE 12.00 ""SPINNING FRANCO""
ORE 16.30 ""DANZA DEL VENTRE ALESSIA ""
ORE 17.30 ""BALLI CARAIBICI- FRANCESCA E GIUSEPPE""
ORE18.30 "" BALLI DI GRUPPO -TIZIANA""
TUTTI PRONTI PER DARE IL NOSTRO CONTRIBUTO PER LA RICERCA SCIENTIFICA SULLE MALATTIE GENETICHE...!!!!!

http://www.playbodysportclub.it/main.html Via Aquileia 7 Palermo

VOLONTARI PER UN GIORNO

2011-10-29T09:25:00.000+02:00

NATALE DEL PILOTA IN FAVORE DI TELETHON

2011-10-04T16:57:00.004+02:00

Dopo le prime due edizioni di Palermo (2009) e Racalmuto (all’autodromo “Valle dei Templi, lo scorso anno), il “Natale dei Pilota” quest’anno farà tappa all’Autodromo di Siracusa. La manifestazione, ideata ed organizzata dal mensile “Sicilia Motori”, è in programma sabato 17 e domenica 18 dicembre. Anche se la denominazione induce a pensare si tratti di un evento riservato solo ai “corridori”, in realtà è una grande kermesse, un ritrovo, un raduno di tutti quanti sono appassionati ed entusiasti del motorismo; e non solo sportivo. Declinato in ogni tipologia possibile. Dai cultori dei veicoli d’epoca (auto e moto), ai soci dei diversi club di marca (da quelli della “Vespa” alle superbe Ferrari), attraverso gli esperti di tuning ed elaborazioni veri “artisti” che esplicano il loro talento nella trasformazione in veri “bolidi”, spesso esuberanti solo all’apparenza, che derivano dalla serie, sino ad auto e moto da competizione. Tutt’insieme in un week-end all’insegna del divertimento, dell’emozioni, e della condivisione di un’unica comune allegria e di un hobby che intriga trasversalmente uomini e donne, adulti e giovanissimi, senza distinzione di ceto sociale ed economico. Tutti i partecipanti avranno opportunità di esibire i propri veicoli, e gli spettatori di ammirarli come in un grande show room all’aperto, e chi vorrà potrà anche gustare il piacere della guida in pista ed in assoluta sicurezza. Soprattutto questi, coloro i quali cioè assaporeranno il “brivido della velocità” avranno modo anche di mostrare oltre che la loro attrazione per l’adrenalina pura, anche la loro generosità. E la loro sensibilità verso il sociale. Potranno infatti devolvere un’offerta economica (a partire da un minimo di 20 euro) che gli organizzatori gireranno per intero a “Telethon”. Naturalmente anche il pubblico di visitatori, gli accompagnatori, e chiunque lo riterrà potrà contribuire a migliorare ed incrementare la raccolta.
A “Siracusa”, città ricca di storia e di fascino, per quel fine settimana si attende la folla delle grandi occasioni, ma anche centinaia di partecipanti al “Natale del Pilota” (lo scorso anno oltre 200 veicoli sono stati impegnati in circuito a “Racalmuto”). Tutti attratti anche dalle altre qualificanti ed intriganti presenze: la monoposto di Formula 1 della scuderia “Toro Rosso”; l’esibizioni di centuri-acrobati; la gara di Hi-Fi Car ed anche le sfide di “accelerazioni”. Insomma un grande festival dei motori, nella sede più naturale l’Autodromo che peraltro verrò presto riaperto dopo anni di chiusura ai grandi eventi sportivi. E prima del “Natale” sarà veramente un’occasione straordinaria per dare prova del grande cuore, non solo coraggioso, ma anche e soprattutto generoso, degli appassionati degli sports motoristici.

Redazione Sicilia Motori - Palermo

P.S. Per ulteriori informazioni rivolgersi alla redazione della rivista od allo scrivente

coordinamento

Risultati incoraggianti dalla terapia genica nelle malattie ereditarie dell'occhio "

2011-03-29T16:54:00.001+02:00

"Risultati incoraggianti dalla terapia genica nelle malattie ereditarie dell’occhio" Alberto Auricchio è un ricercatore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Napoli. Pediatra di formazione, ha poi scelto di fare il ricercatore per studiare i meccanismi delle malattie genetiche, in particolare quelle dell’occhio e del metabolismo. Dopo diversi anni di ricerca negli Stati Uniti, è rientrato in Italia nel 2002 e coordina un gruppo di ricerca di circa 15 persone. È inoltre professore associato di Genetica medica presso il dipartimento di Pediatria dell’Università di Napoli “Federico II” e nel 2007 è stato nominato “Cavaliere della Repubblica” dal Presidente Giorgio Napolitano. Link : http://www.telethon.it/news-video/video/alberto-auricchio-risultati-molto-incoraggianti-dalla-terapia-genica-nelle-malattie

EXTREME RACING TEAM:LA RICERCA VIAGGIA IN MOUNTAIN BIKE

2011-02-17T10:26:00.007+01:00

Un'associazione di appassionati bikers, una tranquilla domenica, tanto entusiasmo ed altruismo ed i generosi cittadini del comune di Marineo con Alessandro Sole ed i soci dell' Extreme Racing Team in testa.
Grazie ragazzi, la ricerca vola in alto anche grazie a voi.

SCOPERTE TELETHON

2011-01-14T11:47:00.001+01:00

RICERCATORI TELETHON SCOPRONO LA CAUSA DI UN RARO DEFICIT DI PIASTRINE

Lo studio, coordinato dal Policlinico San Matteo di Pavia, permetterà di diagnosticare correttamente la malattia e di scegliere così i trattamenti più adeguati

Identificata la causa genetica di una rara malattia ereditaria dovuta alla forte carenza di piastrine, gli elementi del sangue responsabili dell’arresto delle emorragie: è quanto afferma una ricerca* finanziata da Telethon e coordinata da Carlo Balduini, direttore della Clinica Medica III della Fondazione Irccs Policlinico San Matteo e docente dell’Università di Pavia. Pubblicato sull’American Journal of Human Genetics, lo studio ha visto la partecipazione di diversi gruppi storicamente impegnati con Telethon nello studio dei difetti ereditari della coagulazione, tra cui quelli di Anna Savoia dell’Università di Trieste-Irccs Burlo Garofolo, Marco Seri dell’Università di Bologna e Silverio Perrotta della Seconda Università di Napoli.

«Sono dieci anni che studiamo questa malattia, osservata per la prima volta in due famiglie, una italiana e una americana», spiega Balduini. «La difficoltà più grande stava nel fatto che, a differenza di quanto accade in altre piastrinopenie ereditarie già note, le piastrine di questi pazienti hanno un aspetto pressoché normale. Era quindi molto difficile diagnosticarla, non sapevamo di fatto che cosa andare a cercare. Questo ha fatto sì che in passato molti pazienti abbiano ricevuto trattamenti non solo inadatti, ma anche dannosi come una massiccia terapia a base di cortisone o l’asportazione della milza».

L’identificazione del gene responsabile - ANKRD-26 - segna quindi un punto di svolta per questi malati. Analizzando il patrimonio genetico di circa 100 famiglie italiane dalla diagnosi incerta, Balduini e il suo gruppo ne hanno identificate 8 con un difetto nel medesimo gene. «E non è finita qui» continua il ricercatore: «da quando abbiamo individuato il gene responsabile stiamo osservando come questa sia tra le forme più comuni di piastrinopenia ereditaria in Italia. Inoltre abbiamo diagnosticato casi anche in altri paesi come la Spagna, l’Argentina e gli Stati Uniti: sono convinto che con il tempo le diagnosi aumenteranno grazie al fatto di sapere quali difetti genetici andare a cercare».

Chi soffre di questa malattia del sangue è apparentemente sano, ma nel caso di traumi, incidenti, oppure interventi dentistici può andare incontro a sanguinamenti improvvisi e abbondanti, talvolta così pericolosi da mettere a rischio la sopravvivenza. Le donne, inoltre, sono ulteriormente a rischio quando partoriscono o addirittura nel corso del ciclo mestruale mensile. La possibilità di classificare con precisione i malati è quindi essenziale per intervenire con una terapia farmacologica mirata in grado di prevenire il sanguinamento nelle situazioni a rischio. In questo senso, fanno ben sperare i risultati recentemente ottenuti - sempre grazie a fondi Telethon - dalla stessa squadra di ricercatori su pazienti affetti da un altro difetto ereditario delle piastrine, la malattia MYH9-correlata.

Il prossimo passo è comunque chiarire quale sia la funzione del gene ANKRD-26, ancora poco nota. Spiega Balduini: «sulla base dei pochi dati attualmente disponibili, abbiamo ipotizzato che nei pazienti questo gene funzioni troppo e che questo in qualche modo comprometta la normale produzione delle piastrine: tuttavia c’è ancora molto da scoprire ed è molto importante se vogliamo mettere a punto una terapia specifica». Una curiosità: una conferma indiretta di questa ipotesi sembra venire dall’analisi del patrimonio genetico nientemeno che del “padre” del Dna, James Watson, una delle poche persone al mondo di cui è disponibile l’intera sequenza di lettere che compongono il suo patrimonio ereditario. Watson presenta infatti solo una versione corretta del gene ANKRD-26, mentre l’altra è “monca”: nonostante questa alterazione, però, ha un numero di piastrine assolutamente normale, cosa che non ci si aspetterebbe se il difetto genetico portasse a una riduzione dell’attività di quel gene.

Il lavoro di Carlo Balduini è sostenuto anche da Avis

* T. Pippucci, A. Savoia, S. Perrotta, N. Pujol-Moix, P. Noris, G. Castegnaro, A. Pecci, C. Gnan, F. Punzo, C. Marconi, S. Gherardi, G. Loffredo, D. De Rocco, S. Scianguetta, S. Barozzi, P. Magini, V. Bozzi, L. Dezzani, M. Di Stazio, M. Ferraro, G. Perini, M. Seri, C. Balduini, “Mutations in the 50 UTR of ANKRD26, the Ankirin Repeat Domain 26 Gene, Cause an Autosomal-Dominant Form of Inherited Thrombocytopenia, THC2”. The American Journal of Human Genetics, 2011; 88: 115-120.
Roma, 12 gennaio 2011

Per informazioni Filippo degli Uberti – 06 44015394, 335 7156263, fd_uberti@telethon.it Anna Maria Zaccheddu - 06 44015402, azaccheddu@telethon.it

TELETHON 2010 A CARINI

2010-12-30T11:50:00.011+01:00

Ricevo e ben volentieri pubblico.

Anche quest’anno il lions Club Carini ha voluto essere puntuale all’appuntamento con Telethon scegliendo il centro commerciale Poseidon di Carini come luogo ideale per trascorrere i due giorni della maratona.
E’ stata un’esperienza bellissima e coinvolgente supportata dalla presenza dei giovani lions di Palermo Conca D’oro. La collaborazione con il giovane e neonato club si è svolta all’insegna di una fratellanza gioiosa e si è sviluppata una sintonia che certamente porterà ad altre iniziative in comune: grazie Lorenzo, grazie Valeria e grazie a tutti.
Abbiamo gonfiato e distribuito più di 700 palloncini che avevamo personalizzato con il logo Lions e la scritta “Lions Club Carini per Telethon”. Il sorriso di tanti bimbi, felici di portare in giro il proprio palloncino, è stato per noi il ringraziamento più sincero per il tempo speso e per la fatica accumulata sulle nostre gambe.
La raccolta ha fruttato la somma di € 1.950,00 devoluta dai due club alla campagna nazionale.
Un ringraziamento va ai soci del nostro Club che, potendo – e soprattutto volendo – si sono dimostrati disponibili ad impegnare una parte del loro tempo per una nobile causa.
Il ringraziamento più sentito va - però - al nostro socio onorario P.D.G. prof. Amedeo Tullio che è stato accanto a noi e con la sua umiltà e con la sua semplicità ci ha dato un vera lezione di Lionismo sul campo più che a parole: grazie di cuore Amedeo!
Tante idee sono sorte per, eventualmente, il prossimo anno! Vedremo.

Dott. Antonino Lo Nardo
Presidente L.C. Carini Riviera Palermo Ponente

Telethon 2010 si chiude con 32 milioni 100 mila euro

2010-12-20T17:36:00.001+01:00

Telethon 2010 si chiude con 32 milioni 100 mila euro

GLI ITALIANI PREMIANO LA RICERCA SCIENTIFICA DI TELETHON SULLE MALATTIE GENETICHE CON UN NUOVO RECORD DI GENEROSITA’

Per Telethon un anno veramente speciale, coronato dall’ennesimo record di raccolta con 32 milioni 100 mila euro rispetto ai 31 milioni 210 mila euro della maratona 2009. Nel 2010 è stato infatti siglato lo storico accordo con la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline che potrà consentire di sconfiggere per sempre 7 malattie genetiche, ma soprattutto di rendere fruibili in tutto il mondo le terapie che la ricerca di Telethon riuscirà ad individuare; è stato appena inaugurato a Houston negli Stati Uniti un laboratorio Telethon affidato al direttore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli Andrea Ballabio, finanziato da un’associazione americana di pazienti; ma soprattutto sono stati avviati o stanno per esserlo un numero sempre più ampio di protocolli clinici su patologie ereditarie, l’ultimo passo per portare la cura al letto del malato, offrendo risultati concreti a chi fino ad oggi riponeva solo speranze e fiducia nella ricerca di Telethon.
Tornando al grande risultato della raccolta della maratona televisiva sulle reti Rai, con il contributo della radio e del web, la 21ma edizione è iniziata con l’avvio del numeratore fin da giovedì sera, durante il TG1 delle 20.00 e ha attraversato con il suo palinsesto il meglio della programmazione quotidiana per concludersi con l’arresto del numeratore alle 20.00 di domenica con una cifra mai raggiunta in passato. Merito dell’eccezionale sforzo dei conduttori guidati da Fabrizio Frizzi, del rinnovato gruppo di autori, di tutta l’azienda Rai: tutti sempre più convinti del doveroso impegno solidale del servizio pubblico e dei valori portati da Telethon, dall’eccellenza mondiale della sua ricerca alla trasparenza ed alla meritocrazia. Il primo a felicitarsi del risultato è stato il presidente Luca di Montezemolo, che ha dichiarato: “Quando l’Italia riesce a fare squadra nessun traguardo le è precluso: Telethon ne è la conferma, con lo straordinario risultato di raccolta della maratona che consentirà ai nostri ricercatori di ottenere nuovi successi nell’individuazione di terapie su malattie genetiche fino ad oggi inguaribili. Un risultato reso possibile dall’impegno degli italiani che in questi giorni hanno deciso di dare il proprio sostegno a Telethon, nonostante le difficoltà economiche che il Paese sta affrontando; e insieme a loro il merito va ai nostri partner,ai volontari e alle associazioni a noi vicine”.

Per chi non avesse ancora fatto la sua offerta la raccolta continua fino al 21 dicembre con il numero telefonico più visto in tv negli ultimi giorni, il 45505 (2euro da cellulare con sms e 5 o 10 euro da telefono fisso), mentre collegandosi col sito www.telethon.it si potranno fare donazioni on line tutto l’anno.

Maratona 2010

2010-12-14T12:12:00.002+01:00

Un buon lavoro a tutti i volontari e partners per l'imminente Maratona del 17/18/19 dicembre.

Salvatore Pensabene

Coordinatore Provinciale

ANNULLAMENTO INIZIATIVE PROGRAMMATE

2009-06-05T13:09:00.002+02:00

Carissimi,
opportunità ha consigliato, anche per la concomitanza temporale di eventi importanti sul territorio, di rimandare le iniziative programmate:

DAI LUCE ALLA RICERCA 6/7 giugno - Gazebo nelle piazze della provincia.
LA SCIENZA SI FA ARTE giugno 09 - Mostra Fotografica Libreria Kalos - Palermo.

Ringrazio, a nome della Fondazione Telethon, quanti hanno dato la loro disponibilità per l'organizzazione e lo svolgimento degli eventi citati.

Salvatore Pensabene

PREVENZIONE IN PIAZZA

2009-05-20T12:02:00.006+02:00

Ricevo dal nostro partner Lions Club International e ben volentieri pubblico :

Per diffondere una più ampia cultura della prevenzione, i medici del Lions Club Palermo dei Vespri metteranno a disposizione, in maniera gratuita, le loro competenze specialistiche in favore dei cittadini.

Si potrà usufruire di un consulto inerente:

TEST GENETICI PREDITTIVI.
OBESITA' INFANTILE E DIETA.
PATOLOGIE DELLA MAMMELLA.
VACCINO HPV E TUMORI DEL COLLO DELL'UTERO.
MALATTIE DEL COLON.
MALATTIE DELL'APPARATO RESPIRATORIO.

Sarà inoltre possibile visitare il Camper dotato di Mammografo donato dai Lions Distretto 108 Yb alla Lega Italiana Lotta Tumori.

Invito tutti a visitarci domenica 24 maggio a Piazza Castelnuovo ( isola pedonale di via Libertà)

Lions Club Palermo dei Vespri

Il Presidente Attilio Carioti

Poichè è più facile prevenire che curare, penso sia un'occasione da non perdere!

Ci vediamo domenica mattina.

Salvatore Pensabene

Coordinatore Provinciale Palermo

L'ultimo saluto al nostro Presidente

2009-05-17T17:24:00.001+02:00

"Se oggi la ricerca su malattie rarissime e fino a pochi anni fa sconosciute ha raggiunto traguardi incoraggianti – dichiara il vice presidente della Fondazione Telethon, Omero Toso – molto del merito è di Susanna Agnelli, che ha permesso la nascita della maratona tv, ha garantito, attraverso la nomina di una commissione medico scientifica internazionale, la totale indipendenza ed efficienza della ricerca finanziata ed ha coinvolto milioni di italiani nella lotta contro le malattie genetiche, assicurando la massima trasparenza nella gestione delle donazioni".

Basket e torte a Bagheria

2009-05-11T17:31:00.009+02:00

Domenica 3 maggio, nei locali della palestra comunale, promotori ed organizzatori Carmelo Paternò e Piero Ajello, si è svolto un torneo pro Telethon di basket. Otto squadre di ragazzi hanno animato la mattinata affrontandosi con spirito non competitivo e coscienti che si trattava di una mattinata all'insegna del finanziamento alla ricerca. Sono stati raccolti circa € 430,00 e........sono state mangiate circa 25 torte preparate dalle gentili mamme !!

Un grazie a tutti i bambini ed alle mamme e.....sapevate che un coordinatore Telethon è bravissimo a tagliare 25 torte in poco tempo ?

Un grazie a Carmelo e Piero !

Report Serata Valledolmo del 31 marzo 09

2009-05-11T17:25:00.002+02:00

L'importo donato dalla Città di Valledolmo durante la serata del 30 marzo 09 è pari ad € 3368,00.
Un articolare ringraziamento a :
Sindaco di Valledolmo Dott.ssa Di Baudo,
Banca di Credito Cooperativo di Valledolmo,
Ufficio di Consulenza Frino/Trainito di Lercara Friddi,
Assessore Angelo Conti,
Al Comune di Castronovo di Sicilia,
A Sofia Moscato presentatrice.

Un grazie sempre a tutti per la generosità dimostrata.

Report " Partita del Cuore "

2009-05-07T17:33:00.004+02:00

La partita del cuore tra studenti e professori, giocatasi al campetto Barratina ha visto i docenti battere per 6 a 4 gli studenti. Sono entrati in campo gli alunni del liceo Ugdulena e dello Stenio contro i loro docenti. Il calcio d'inizio è stato dato dal sindaco Enzo Giunta. L'evento è stato organizzato dai presidi dei due istituti scolastici Gianfranco Di Stefano, dell'Ugdulena, Antonino Militello dello Stenio, insieme a Loredana Sciré coordinatrice provinciale Telethon Palermo est e Salvatore Pensabene coordinatore provinciale Telethon di Palermo centro. Hanno inoltre collaborato all'organizzazione dell'evento il governatore del Distretto Lions 108 Yb-Sicilia Franco Amodeo, il Leo club, il Forum giovani termitani, la Uildm, il Comune di Termini Imerese e sponsor privati. Nella foto con le maglie blu Pietro Sanguedolce, Domenico Solina, Carmelo Bennici, il preside Antonino Militello, il sindaco Enzo Giunta, il preside Gianfanco Di Stefano, Salvatore Pensabene, Gino Gaeta, Chillura Martino Giuseppe, Giuseppe Campagna, Giuseppe Crisanti, Claudio Amodeo, Rubino, Calogero Napoli; in maglia rossa Salvatore Carbone, Luca Mannisi, Antonino Ruggirello, Vacanti, Claudio Campagna, Walter Morreale, Dario Bova, Muscarella, Mancuso, Mirko Restivo. (SAMA)

L'importo raccolto è di cr. € 1700,00 ( stiamo ancora contando monetine ! )

Alunni e Professori per Telethon a Termini Imerese

2009-04-22T12:42:00.009+02:00

Mancava un evento come questo in tutto ciò che nella Provincia di Palermo è stato organizzato per la Fondazione Telethon! Da un'idea di Maria Tagliarini ( nostra referente eventi ) e dal lavoro tenace del Prof. Domenico Solina che ha coinvolto i colleghi Sanguedolce, Campagna, Formusa, Mantia, Di Maria,Fasone, è nato un'incontro di calcio, un'occasione unica per i discenti di.........prendere a calci i loro professori!!

Partecipano il Liceo Classico " G. Ugdulena " e l'I.S.S.S. Stenio di Termini Imerese.

Si ringraziano i Sign.ri Dirigenti di entrambi gli istituti Prof.ri Di Stefano e Militello, il Sindaco Dott. Enzo Giunta per la concessione gratuita dell'impianto sportivo, gli sponsor : " Forum dei Giovani", " Lions e Leo Clubs , " Cascino ", ma più di tutti i ragazzi di entrambi gli istituti con in testa Simona Lo Bello, Walter Morreale, Vincenzo Caruso, che hanno collaborato alla raccolta fondi ed animeranno l'evento.

Campo della Barratina - Termini Imerese venerdì 24 aprile ore 10:00

" TELETHONIAMOCI A VALLEDOLMO"

2009-03-24T13:26:00.005+01:00

Uno spettacolo di musica e cabaret avrà luogo il 31 marzo alle ore 21:30 presso i locali dell'ex Stagnone in via Stagnone a Valledolmo. Splendido il contesto poichè gli artisti si esibiranno all'interno di una antica cisterna dalle pareti in pietra ed i tetti ad arco trasformata dal comune in una sala per incontri, spettacoli etc.

Presenta Sofia Muscato

Gli artisti che si esibiranno :

Gianni Nanfa ( nostro Testimonial ed attore cabarettista di fama),

Francesco Buzzurro, definito da Ennio Morricone " Uno dei più grandi chitarristi al mondo " ,

I complessi locali dei Serf Doom ed i Syslos, non ancora così famosi ma.......lo saranno certamente !

Grande lavoro ed entusismo da parte de " I ragazzi di Valledolmo " guidati dal nostro delegato Orazio Cristina collaborato e " tallonato " da Caterina, Sofia, etc. i quali, oltre che aver coniato per l'occasione lo slogan " TELETHON-iamoci ", hanno risolto tutti i piccoli problemi che man mano si sono presentati.

L'ingresso è per donazione.

Un ringraziamento al Comune per aver messo a disposizione i locali

Parte la campagna 5x1000 a favore di Telethon

2009-03-20T16:06:00.002+01:00

Nella tua dichiarazione dei redditi firma nel riquadro per il “Finanziamento della ricerca scientifica e delle Università” e inserisci il codice fiscale di Telethon: 04879781005

Clicca su questo link, http://www.telethon.it/SiteCollectionDocuments/5x1000_locandina.pdf , per scaricare la locandina promozionale e inviala a tutti i tuoi contatti!

YOUTELETHON ALLA XV CONVENTION DEI RICERCATORI

2009-02-26T15:55:00.007+01:00

COMUNICATO STAMPA

YOUTELETHON ALLA XV CONVENTION DEI RICERCATORI
Dopo il successo nella maratona di dicembre un altro evento di diretta on line.
Si parla di ricerca ma anche di associazionismo, volontariato e disabilità

Torna la diretta web di Telethon. Torna Youtelethon. In occasione della XV convention scientifica dei ricercatori finanziati, in programma a Riva del Garda dal 9 all’11 marzo, le webcam di Telethon si accendono di nuovo per parlare di malattie rare, scienza e disabilità.

Due giorni, il 9 e il 10 di marzo, con quattro spazi di diretta on line (due pomeridiani e due serali) dedicati alle persone che affrontano una malattia genetica, alla ricerca di Telethon, alla disabilità e visibili sull’homepage del sito http://www.youtelethon.it/.

Un appuntamento per discutere con ricercatori, rappresentanti di associazioni, giornalisti ed esperti. Ma, soprattutto, un momento di confronto aperto a tutti.
I modi di partecipare sono tanti, semplici ed immediati: dalla chat, alle e-mail, dall’invio di contributi video, a quello di un audio, di una foto o di un testo.

La diretta sarà anche occasione per raccontare il “caso Telethon”, avvicinarsi alla ricerca sulle malattie genetiche, scoprire gli importanti passi in avanti fatti su alcune patologie.
E, ancora, conoscere più da vicino la quotidianità del ricercatore, tra passione e frustrazioni, quella di chi ha una patologia genetica, tra speranza e difficoltà, le leve che spingono il volontario a dedicare parte del suo tempo ad una causa importante, tra dedizione e coraggio.

Uno spazio importante sarà dedicato al rapporto tra Telethon ed alcune associazioni di malattia ed il ruolo possibile della comunicazione in questo circolo virtuoso.

Padrone di casa di questa nuova e pioneristica esperienza sul web, che cercherà di bissare il successo della diretta che si è svolta il 12 e 13 dicembre scorsi in occasione della maratona Telethon, Franco Bomprezzi, giornalista free lance da sempre vicino alla Fondazione.

Roma, 26 febbraio 2009

Per informazioni:
Paolo Avesani
06 440154391
pavesani@telethon.it

Valerio Palumbo
06 440154716
vpalumbo@telethon.it

" La scienza si fa arte" alla libreria Kalos di Palermo

2009-02-20T16:30:00.005+01:00

Carissimi,
abbiamo il piacere di mettervi a conoscenza di una bella iniziativa promossa dalla nostra Area Sviluppo.
Il mondo della ricerca e della scienza si mette in posa per il primo concorso fotografico indetto da Telethon in collaborazione con la Casa Editrice Progresso.Obiettivo del concorso, trasformare, attraverso l'occhio del fotografo, immagini che fanno riferimento al mondo della ricerca scientifica in "oggetti d'arte".Il concorso, aperto a tutti, è suddiviso in due categorie: fotoamatori e professionisti e prevede una quota di partecipazione di 10 euro. Il ricavato andrà a sostegno delle ricerche finanziate da Telethon. Una giuria selezionerà le foto vincitrici delle due categorie che verranno pubblicate dalla rivista Zoom.Ai primi tre classificati della categoria dei fotoamatori sarà offerto un workshop gratuito presso il MiMA - International Image District, mentre al vincitore della categoria professionisti verrà offerta una Nikon reflex D60.Le foto più belle faranno invece parte di una mostra che Telethon organizzerà in diverse città d'Italia a partire dal mese di giugno; a Palermo la mostra avrà luogo, in data da confermare, presso la libreria Kalòs di Via XX Settembre .Per chi fosse interessato a conoscere e/o a divulgare il bando e la modulistica necessaria alla partecipazione al concorso fotografico segnaliamo il link dell'area dedicata sul sito di Telethon :http://www.telethon.it/staicontelethon/iniziative/concorso_fotografico/default.aspx

In home page sul sito trovate anche il banner dell'iniziativa.
Un caro saluto a tutti

Le scuole di Palermo per Telethon

2009-02-16T19:36:00.006+01:00

" Tante piccole manine che si protendevano verso il salvadanaio per donare una monetina,che tenerezza ! ": questo è quello che Maria ed Elvira hanno riferito alla fine della festa " Insiemepertelethon " tenutasi presso il circolo didattico F. Raciti ed organizzata dall'Ins. Barbara Tumbiolo ( nella foto con il salvadanaio in mano ) , festa durante la quale sono stati raccolti cr € 550 che, sommati a quelli raccolti nelle altre 10 scuole primarie di seguito elencate, raggiungono un totale di cr. € 3500.

A tutte questi bambini, ai loro genitori, insegnanti e dirigenti va il ringraziamenrto della Fondazione Telethon.

Un pensiero particolare anche al dirigente Fabio Passiglia del circolo didattico Nazario Sauro che, durante la manifestazione teatrale " Aspettando Telethon 2008...gioiamo con i Lions" del 28 febbraio, ha dimostrato di essere, oltre che un ottimo dirigente scolastico, anche un valido musicista !

Hanno collaborato alla raccolta :

D. D. G. Oberdan

C. D. Filippo Raciti

C. D.Cruillas

C. Didattico Gabelli Aristide

I.C. Mantegna-Borsellino

D. D. Borgo Ulivia

I.C. Educandato Maria Adelaide

D.D. Nazario Sauro

D.D. Giotto

D.D. G.E. Nuccio

C.D. Leonardo Da Vinci

"Aspettando Telethon 2008 ..gioiamo con i Lions "

2009-02-09T10:09:00.014+01:00

Siamo riusciti, finalmente, a dare agli spettatori questa serata immaginata sin da settembre 2008 e rimandata per i motivi che ben conoscete ( tragica scomparsa di Mara Eli ).
Lo spettacolo finale della manifestazione “ Aspettando Telethon 2008 “, che in questa occasione è stata di fatto gestita ed animata dal nostro partner Lions, ha preso il titolo di “ Aspettando Telethon 2008..gioiamo con i Lions “.

Durante la serata, che ha registrato il tutto esaurito ( 964 posti ! ), si sono esibiti, guidati e presentati dal direttore artistico Gianni Nanfa, numerosi artisti tra i quali : Massimo Melodia, Emanuela Mulè, Giuseppe Moschella, Giuseppe Milici, Francesco Buzzurro, Antonio Pandolfo.
Tra il pubblico erano presenti : Il Presidente del Lions Multidistretto 108 Italia Avv. Salvatore Giacona, il Presidente della Provincia Regionale di Palermo Ing. Giovanni Avanti, il Governatore del Distretto Lions 108 Yb Sicilia Prof. Franco Amodeo, il sindaco del comune di Petralia Sottana Santi Inguaggiato e numerose personalità sia Lionistiche che civili.

I coordinatori provinciali ( Salvatore Pensabene e Loredana Scirè ) hanno consegnato al Prof. Gianni Nanfa la targa di “ Testimonial” a sugello dell’impegno profuso in favore della nostra Fondazione.
Durante il corso della serata, inoltre, il Coordinatore Regionale Lions pro – Telethon Avv. Pietro Manzella, ha consegnato al Presidente della Provincia una targa di ringraziamento; l’Avv. Salvatore Giacona ed il Prof. Franco Amodeo, dopo aver esposto al pubblico l’impegno profuso dai Lions, impegno che si è concretizzato con una donazione di € 600.000,00, hanno consegnato a tutti gli artisti, in ricordo della serata, il proprio gagliardetto.
Un ulteriore ringraziamento anche allo Staff del Coordinamento provinciale Telethon, alla Polizia Costiera ausiliaria, all’addetto stampa Sign.ra Milvia Averna, e comunque a tutti quelli che hanno prestato la loro opera a titolo gratuito.

GALLERIA FOTOGRAFICA

Report:

Biglietti gestiti dal partner : 759

Biglietti gestiti dal coordinamento : 197

Omaggiati ad autorità con richiesta di donazione :40

Incassati per donazione dai Lions € 3450,00

Incassati per donazioni dal coordinamento € 1000

Incassati da banco prodotti solidali € 230,00

LA SIAE DI PALERMO E MASSIMO RANIERI PER TELETHON

2009-02-02T12:03:00.011+01:00

Risposta entusiasta e determinata da parte dei dirigenti dell'ufficio SIAE di Palermo con in testa il Dirigente Regionale l'amica Sign.ra Marcella Guaia ( foto in alto prima da dx ) ed il Vice Direttore Sign.ra Lo Monaco ( foto al centro seconda da dx ).

L'attività di raccolta fondi in nostro favore si è concretizzata con una serie di attività, alcune delle quali sono di seguito elencate :

Installazione di apposite teche negli atrii dei principali teatri di prosa della città (T° Stabile Biondo, T° Al Massimo, T° Zappalà).
Coinvolgimento, presso il Teatro "Al Massimo" dell'artista Massimo Ranieri che ha rivolto, al termine delle sue esibizioni, uno speciale appello al pubblico per la contribuzione all'iniziativa di solidarietà promossa dalla SIAE pro Telethon;
Organizzazione, nell'elegante cornice del Circolo Ufficiali, di un torneo di burraco cui hanno partecipato circa 200 persone. La manifestazione, per la cui felice riuscita ha prestato la propria spontanea e importante collaborazione il M° Alberto Lo Cicero, tecnico musicale della SIAE, che tra l'altro si é personalmente esibito al pianoforte, é stata allietata dalle esecuzioni musicali effettuate da diversi artisti esibitisi gratuitamente. L'evento, del quale é stata data notizia anche a mezzo dei principali quotidiani locali, ha prodotto risultati positivi con una raccolta (al netto delle spese) di oltre € 1.800,00.
Effettuazione di uno stage formativo e di uno spettacolo presso il T° Agricantus dove Lello Analfinio, leader del gruppo musicale dei Tinturia, è intervenuto per sensibilizzato i giovani studenti delle scuole medie superiori di Palermo e provincia, all'importanza della ricerca sulle malattie genetiche.

A tutto lo staff SIAE di Palermo, agli artisti che si sono esibiti, ed a chi a diverso titolo ha dato il proprio contribuito, il nostro ringraziamento per i risultati raggiunti.

Aspettando Telethon 2008...gioiamo con i Lions"

2009-01-19T20:11:00.003+01:00

Ho il piacere di comunicarVi che lo spettacolo “Aspettando Telethon 2008… gioiamo con i Lions” sarà realizzato, sempre al Teatro Metropolitan di Palermo, il giorno 28 gennaio 2009 alle ore 21,00.
Conservate gli inviti già in Vostro possesso per essere esibiti all’ingresso.
Sarà anche allestito un “banco prodotti solidali”, ove potete lasciare il Vs. contributo per la raccolta, acquistando gadgets e sciarpe Telethon.
Invito tutti gli amici ad effettuare tale comunicazione anche a mezzo del “passaparola”.
Ci vediamo il 28 gennaio !

I lions Clubs International della provincia di Palermo.

2009-01-08T13:05:00.006+01:00

Come è già noto da quest'anno I Lions Clubs International hanno ripreso, dopo una pausa di alcuni anni, la collaborazione con la nostra Fondazione alla quale hanno donato circa €600.000,00. Tale risultato assume un maggiore significato se si considera che il protocollo d'intesa è stato firmato a fine settembre, lasciando quindi poco tempo alle fasi organizzative. Un valido contributo al raggiungimento del risultato è stato dato dai Clubs della nostra regione poichè, coordinati dall'amico Pietro Manzella, hanno donato cr. € 80.000,00, e di questi cr. € 14.000,00 dalla sola provincia di Palermo. Il Club che ha raccolto la cifra maggiore ( € 3985,00 ) nell'ambito provinciale, e stato il L.C. Palermo dei Vespri . Le attività svolte sono state le più svariate coinvolgendo scuole, compagnie teatrali, sale cinematografiche, e non disdegnado la raccolta in piazza con gazebi propri.

I lions hanno chiesto di devolvere questa cifra alla ricerca sulla Amaurosi congenita di Leber, una cecità progressiva che colpisce i bambini già nei primi messi di vita, e per la quale è in fase di start up il trial clinico.

Ai Lions, ed a tutti quelli che con loro hanno collaborato al raggiungimento di tale risultato, il ringraziamento mio e della Fondazione Telethon e....ci rivediamo per la prossima giornata Telethon di primavera !!

Imprevedibile Ustica !

2008-12-30T13:00:00.009+01:00

Ustica, la splendida isola del Tirreno dove nel 1987 è stata istituita la prima riserva marina in Italia, si distingue oltre che per splendidi scenari marini, anche per aver partecipato spontaneamente alla maratona 2008. Il Sign. Zagame ha provveduto, presso i locali della coop " Occhi chi nascinu" ( Occhi che nascono ) ad organizzare un banco per i prodotti solidali raccogliendo la cifra di € 1010 che è da considerarsi notevole se rapportato al numero di abitanti .

Grazie agli usticesi, alla Coop Occhi chi nascinu, all'amico Zagame.

Marineo ed Extreme Racing Team con Telethon.

2008-12-25T12:17:00.005+01:00

Passione per la mountain bike, entusiasmo, altruismo, coscienza dell'importanza che la ricerca genetica progredisca e la voglia di " Stare con Telethon ", ed ecco che il tutto si trasforma in un piccolo record, ciò € 712,00 raccolti nell'arco di una domenica mattina. Grazie Marineo, grazie ragazzi e, come ho già detto ad Alessandro Sole, non pensate che vi lasci tranquilli, altri impegni ci aspettano !

Anche gli asini di Castelbuono stanno con Telethon !!

2008-12-19T19:03:00.007+01:00

Ricevo da Mariella Pitingaro, nostra referente per Castelbuono, e ben volentieri pubblico:

"In occasione della manifestazione Telethon 2008, che si è svolta nelle piazze italiane dal 12 al 14 Dicembre 2008 e in onda sulle reti Rai, si rivolge ancora una volta un grazie alla generosità dei castelbuonesi, ricordando che il valore dei risultati della ricerca scientifica, non solo economico, ma anche culturale fa parte del patrimonio di un Paese.
Anche quest’anno, nel corso della maratona Telethon 2008, la solidarietà e il cuore di tutti gli italiani, hanno contribuito a sostenere la causa della Fondazione Telethon, perché la ricerca è anche speranza e la speranza può essere vita. Alla fine della maratona il numeratore di Telethon ha raggiunto un nuovo record: 31 milioni 56 mila 653 euro.
Il Comitato Telethon di Castelbuono, costituito da una squadra di volontari, che dal 1993 contribuisce ai risultati importanti della raccolta e della ricerca, segue con speranza e fiducia i tanti ricercatori che corrono senza sosta per arrivare alla cura delle malattie genetiche.
La squadra Telethon di Castelbuono, ringrazia la cittadinanza per la partecipazione alla manifestazione di cui sopra, che si è tenuta nei giorni 12-13-14 dicembre, presso la Chiesa del SS. Crocifisso, (Corso Umberto I – Castelbuono). La manifestazione è stata supportata dai ragazzi dell’oratorio della Madrice Nuova, che per l’occasione hanno realizzato svariati lavori artigianali, omaggiati ai sostenitori di Telethon. Un importante contributo è stato dato dal Sindaco Mario Cicero e dall’amministrazione comunale, che nella mattinata di domenica ha messo a disposizione di Telethon, 4 asinelli, già impiegati da anni per la raccolta dei rifiuti, che hanno attirato l’attenzione di bambini accorsi numerosi e dei tanti turisti presenti a Castelbuono, che in cambio di un libero versamento nel salvadanaio Telethon, hanno avuto il piacere di una passeggiata sull’asino, lungo il centro storico. Durante le ore in cui si è svolta questa simpatica iniziativa nel salvadanaio sono stati versati circa 500.00 euro.
Tra i partner di Telethon Castelbuono presente anche la Banca Nazionale del Lavoro.
La somma totale versata nelle cassettine salvadanaio nei tre gg ammonta a € 1900,00. Mentre la somma raccolta presso la scuola media di Castelbuono è di € 964,00 circa.
Si ricorda inoltre che già la comunità castelbuonese nello scorso 16 novembre ha partecipato allo spettacolo di beneficenza “aspettando Telethon” donando alla fondazione Telethon con l’acquisto del biglietto per lo spettacolo, la somma di 1.800,00 circa.
A conclusione di questo resoconto, trascrivo interamente le parole di ringraziamento che giungono a noi coordinatori responsabili, da parte del Direttore Generale della Fondazione Telethon Dott. Pietro Spirito : quel che è avvenuto è il lavoro di un collettivo fantastico, che, grazie al sostegno generoso degli italiani, ha mostrato ancora una volta che la passione e la voglia di fare bene portano a risultati incredibili. A ciascuno di voi, ed a tutti i volontari che vi affiancano, va il mio personale ringraziamento per la dedizione e l’impegno con il quale avete interpretato questo passaggio difficile ed impegnativo. Sono convinto che il lievito della rete territoriale che dobbiamo continuare a far crescere sia una componente fondamentale per il nostro futuro.

Mariella

Raccolta fondi a Valledolmo - Orazio Cristina con i volontari Telethon

2008-12-14T20:23:00.009+01:00

Immagini di una giornata ( 14-12-2008 ) fredda ma..entusiasmante! Grazie Orazio, grazie ragazzi. Importo raccolto € 1012,60.

Le emittenti radiofoniche siciliane " Amiche di Telethon"

2008-12-11T11:49:00.003+01:00

Anche le emittenti radiofoniche della nostra regione " Stanno con Telethon " insieme a " Mamma Radio Uno " mandando in onda, in maniera gratuita e con entusiasmo gli spot proposti .
Grazie a loro per la sensibilità dimostrata, tutti insieme vinceremo una grande sfida !

EMITTENTI RADIOFONICHE AMICHE DI TELETHON :

Radioflash - Adrano ( CT ) http://www.radioflashfm.net/
Studiotreradio - Caltagirone ( CT ) http://www.studiotreradio.net/
Radioshow Palermo - Altofonte ( PA )http://www.radioshow.it/
Radio Studio 5 - Sciacca ( AG )http://www.radiostudio5.it/
Radio Time - Palermohttp://www.radiotime.it/
Radio Etna Espressohttp://radioetnaespresso.it/
RCV Radio Network - Castelvetranohttp://www.rcv.it/

Annullamento spettacolo del 09 dicembre

2008-12-08T21:48:00.004+01:00

Carissimi,
di seguito, potrete leggere il comunicato che il nostro addetto stampa ha appena diramato. Siamo vicini alla famiglia ed al produttore di Mara l'amico Alfredo Lo Faro, Mara si era già esibita per Telethon ed aveva dimostrato di avere un grande cuore poichè " Stava con Telethon", anche a costo di sostenere scomode trasferte.
Ciao Mara, la Fondazione Telethon ti ringrazia per quello ci hai donato.

Salvatore Pensabene - Loredana Scirè

Palermo, 8 dic. - Dopo la tragica morte di Maria Elisa Di Fatta ( in arte Mara Eli ) , i coordinatori provinciali di Telethon, Salvatore Pensabene (Palermo centro) e Loredana Scire' (Palermo est), insieme al coordinatore distrettuale Lions Pietro Manzella, hanno deciso di rimandare a data da destinarsi lo spettacolo di beneficienza "Aspettando Telethon 2008" che avrebbe dovuto avere luogo domani al cine teatro Metropolitan di Palermo e nel quale la cantante avrebbe dovuto
esibirsi. "Nel rispetto della musicista scomparsa e dello stato d'animo degli altri artisti che sarebbero dovuti andare in scena - spiegano - abbiamo scelto di rimandare la manifestazione". Mara Eli era di Palermo ma viveva a Cefalu'.
Specializzata in un repertorio siciliano classico si sarebbe dovuta esibire in coppia con il chitarrista Francesco Buzzurro, compositore della colonna sonora di Telethon dello scorso anno. DIC 08

Serata Finale a Palermo il 9 dicembre.

2008-11-30T09:47:00.003+01:00

E così, dopo due mesi di " gironzolare" per i paesi, senza farci mancare il divertendo e la buona cucina locale, stiamo arrivando alla serata finale di Palermo del 9 dicembre durante la quale passeremo idealmente il testimone a Milly Carlucci per l'inizio della " Maratona Televisiva ", prevista per il 12-13-14.

Sarà una serata di buona musica, spettacolo, cabaret.

Serata all'insegna del partner Lions Clubs che patrocineranno ed animeranno il teatro capace di quasi 1000 posti tutti già prenotati !!

Ospite d'onore e patrocinatore di tutti gli spettacoli sarà il Presidente della Provincia Regionale di Palermo Ing. Giovanni Avanti che ha concesso a titolo gratuito l'uso del teatro, ed altre autorità hanno confermato la loro presenza.

Un grazie di cuore a tutte quelle persone ( cr 2000 ) che ci hanno seguito per tutte le tappe ed a quanti, a diverso titolo, hanno permesso che tutto questo avenisse.

Vi aspetto il 9 e......potrebbe esserci una sorpresa televisiva !

Report Spettacolo Termini Imerese

2008-11-29T09:12:00.003+01:00

Anche questa volta la risposta è stata soddisfacente !
Biglietti stampati 400

Gestiti dal coordinamento 300
Omaggiati ( Casa del sorriso ) 25
Gestiti da BNL Ag. locale 100
Gestiti da Lions 10

Le donazioni ricevute dal coordinamento sono pari a € 1800,00
Da banco prodotti solidali € 175,00

Totale € 1975,00

Da aggiungere le donazioni che avrànno ricevuto BNL per la gestione dei 100 biglietti ed i
Lions per i 10 biglietti .

E si va avanti !

Un sincero ringraziamento all'amministrazione comunale, alla BNL, ai Lions, al cast di Agrodolce, a tutte le associazioni presenti e più in generale alla cittadinanza di Termini Imerese.

Ci avviciniamo alla serata finale ! Terza tappa Il 27 novembre a Termini Imerese

2008-11-20T07:19:00.005+01:00

E così si avvicina la kermesse finale di Palermo prevista per il 09 dicembre ! Il giorno 27 novembre saremo a Termini Imerese presso il Supercinema con la presunzione di coprire i 400 posti disponibili e con la presenza, quali ospiti d'onore, dell'intero cast della trasmissione " Agrodolce " in onda su RAI 3 ogni sera alle ore 20:10. Ulteriore ospite il Sindaco Dott. Enzo Giunta che ha offerto l'uso del cinema-tatro, e numerose altre autorità tra le quali il Prof. Franco Amodeo Governatore del distretto 108Yb - Sicilia Lions Club International.

Non vi è alcun dubbio che Loredana ( coordinatrice PA- Est ) e Laura ( delegata territoriale ) hanno lavorato nel modo migliore, brave !

Un abbraccio a tutti ed un ringraziamento a chi permetterà la buona riuscita della serata ed un grazie ancora agli attori che mettono per la terza volta a disposizione, ed in maniera gratuita, la loro professionalità.

Ingresso per donazione.

Report spettacolo di Castelbuono

2008-11-17T20:13:00.000+01:00

Serata allegra e gradita al pubblico che ha riempito la sala. Come lamentarsi !

Biglietti stampati 244

Consegnati :

Mariella 103

Annalisa 15

Ufficio turistico 15

Consegnati al banco 24

Smarriti 3

Omaggiati 3

A partner Lions 10 ( non adoperati )

Rientrati 71

Totale in sospeso 0

Totale donazione per n° 157 ingressi € 1570

Omaggio € 50 -

Incassati € 1520,00

Da gadget € 180,00

Totale donazioni € 1700,00

Bonifico bancario su BNL ag. 15 Roma cro 760163226734710 € 1520,00

Bonifico bancario su BNL ag 15 Roma ordine 4752/27 1960 € 180,00 da BNL Ag Termini I.

Altra serata a Castelbuono il 16 novembre

2008-11-06T20:54:00.000+01:00

Si avvicina la seconda serata a Castelbuono con più artisti del previsto, più musica, più entusiasmo.

Saranno presenti Gianni Nanfa, Francesco Buzzurro, Mara Eli, Paola Minasola, presenta Maurizio Medulla.

L'appuntamento è presso il convento dei Padri Cappuccini il 16 novembre alle ore 18:00.

La serata avrà luogo grazie all'entusiasmo del Sindaco Mario Cicero, dell'Assessore ai Servizi Sociali Sign.ra Adele Di Galbo, e di Mariella Petingaro.

Vi aspetto !!

Toto

Report Manifestazione Petralia Sottana

2008-10-28T19:01:00.000+01:00

Biglietti stampati n° 219

Donazioni da da 179 biglietti € 1.795,00
da vendite prodotti solidali € 621,00
da donazione associazioni locali € 500,00
n° 5 biglietti venduti da partner Lions € 50,00( gestiti dal partner )

Tot. € 2966,00

Rientrati 35 biglietti.

I Edizione " Aspettando Telethon 2008...! "

2008-10-10T16:03:00.000+02:00

E così, dopo un bel po' di lavoro e stanchi di sentirci dire " Ma Telethon sarà a fine anno, aspettiamo " con Loredana abbiamo immaginato " un contenitore" dal nome appunto citato nel titolo, all'interno del quale porre svariati contenuti ( teatro, mostre, etc).
Si comincia il 24 Ottobre presso il Teatro Grifeo di Petralia Sottana ( comune natio di Alberto -volontario Telethon ) con uno spettacolo di cabaret tenuto da Gianni Nanfa che rivestirà anche il ruolo di direttore artistico per tutte le manifestazioni teatrali che avranno luogo sino a fine anno.
Proseguiremo il 07 Novembre a Castelbuono, a Termini Imerese (da confermare), e " kermesse" finale a Palermo con tutti gli attori coinvolti in data da confermare e con l'ambizione di riempire un teatro da 950 posti !
Ingredienti semplici : Un sindaco entusuasta che conceda anche l'uso del locale, le associazioni locali amiche, molto " olio di gomito " e più di tutto la grande disponibilità di Gianni Nanfa al quale porgo sin da ora un affettuoso ringraziamento.
Ringraziamo ( io e Loredana ) sin da ora il Presidente della Provincia Regionale di Palermo Ing. Giovanni Avanti e l'Ente Parco delle Madonie per la concessione del patrocinio e forse per....., ed i sindaci Francesco Inguaggiato di Petralia, Mario Cicero di Castelbuono ed anche gli altri che man mano si aggregheranno.
Vi aspettiamo !!

Toto e Loredana

Successo Telethon nello studio dei meccanismi responsabili della trasmissione nervosa

2008-09-25T19:22:00.000+02:00

Ricevo dalla sede di Roma e volentieri pubblico:

Carissimi,
con estremo piacere vi comunichiamo la pubblicazione di un'altro studio firmato Telethon. Il gruppo di ricerca della professoressa Claudia Bagni, della facoltà di Medicina dell'Università "Tor Vergata" di Roma, ha scoperto uno dei meccanismi responsabili della trasmissione dei segnali nervosi. Il lavoro finanziato da Telethon e pubblicato sulla rivista Cell offre un contributo molto importante alle conoscenze delle basi molecolari di due importanti malattie mentali: l'X fragile e l'autismo

Per maggiori dettagli
http://www.telethon.it/maratona2007/DettaglioNews.aspx?id=1530

Un caro saluto a tutti

Toto

Vuoi raccontare una storia ?

2008-09-22T15:25:00.000+02:00

Carissimi,
voglio informarVi che è stato attivato un nuovo indirizzo e.mail raccontaci@telethon.it , e che tale indirizzo è dedicato alla raccolta di storie di persone malate, dei loro familiari, di donatori od anche semplici amici.
Compatibilmente con lo spazio disponibile tali storie saranno pubblicate su Telethon notizie e sul sito www.telethon.it con una news dedicata.

Attendiamo tante mail !!!

Un saluto a tutti.

Toto